Malattie rare

L’utente di Answers bsaett ha da poco immesso in rete una domanda/appello relativa alla malattia che affligge un bambino, il piccolo Edoardo. Il bambino è affetto da leucodistrofia metacromatica. Non spaventatevi dei paroloni (al fine contano poco…) appena letta la domanda ho fatto una piccola ricerca e sono finito sul sito dell’associazione “Mauro Baschirotto” e li ho compreso tutto. L’associazione Baschirotto si occupa da anni della lotta alle malattie rare (quasi sempre di origine genetica). Sappiamo bene come vanno queste cose, dove ci sono malattie con pochi soggetti colpiti le case farmaceutiche difficilmente impiegano risorse per la ricerca (poche prospettive di utili), quindi ci vuole la buona volontà di qualcuno disposto a raccogliere fondi e (diciamolo) rompere le scatole.
Il piccolo Edoardo potrebbe avere dei benefici da un trapianto di midollo osseo…chissà, ma al di là di questa singola ipotesi mi preme sottolineare la necessità di far sentire la voce di chi nella sfortuna della malattia deve subire pure la beffa della sua rarità.
Nota 2012: Ho rimosso i link perché non più funzionati.

9 thoughts on “Malattie rare

  • 26 Luglio 2007 in 05:47
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    Ti ringrazio, mi piange il cuore a vedere un bambino di soli 3 anni così colpito dalla sfortuna.
    Bruno

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  • 26 Luglio 2007 in 14:33
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    è terribile.queste cose non dovrebbero esistere.

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  • 27 Luglio 2007 in 02:39
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    Finchè persone come te e bsaett avranno voglia di denunciare questi drammi abbiamo ancora delle speranze.
    Grazie.

    Rispondi
  • 27 Luglio 2007 in 16:10
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    un bacio al piccolino.ogno giorno se ne scoprono di nuove

    Rispondi
  • 30 Luglio 2007 in 10:55
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    Purtroppo quella della scarsa ricerca relativa alle malattie rare è una vera VERGONA dell’occidente!

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  • 21 Novembre 2007 in 14:34
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    EDOARDO il bimbo di tre anni e mezzo
    è tornato dagli U.S.A per una cura che stà cercando di fermare la sua tremenda malattia genetica…
    I suoi genitori hanno aperto un sito http://WWW.AIUTIAMOEDOARDO.IT e costituito un COMITATO AIUTIAMO EDOARDO per la raccolta di fondi,ringraziamo BLUMANNARO.IT per il suo interessamento e speriamo nella sensibilità della gente,dato che lo STATO è completamente ASSENTE….

    Rispondi
  • 15 Gennaio 2008 in 06:24
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    Dopo l’accorato intervento di Silvano il papa’ di EDOARDO http://www.aiutiamoedoardo.it nella trasmissione radiofonica “te la do’ io tokio” di Mario Corsi, si stanno muovendo delle possibilità, sulla ricerca delle staminali del professor Angelo Vescovi, e guarda caso nell’articolo del 13.01.08 dal Messaggero ( Staminali danneggiate nel laboratorio Bicocca:)Si segue la pista interna, nel laboratorio del Prof. A.Vescovi,una ricercatrice ha trovato per terra nel laboratorio le celle o i cestelli di staminali fuori dai bidoni di azoto liquido che ne garantisce la sopravvivenza.Ma gli investigatori, nonostante le cellule fossero in un locale dove si entra con un badge e i bidoni fossero in un armadietto chiuso con un lucchetto a combinazione, non hanno trovato segni di scasso. Cosa che fà pensare che chi è entrato in azione disponesse di tesserino e numero di lucchetto….Tutto dire

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