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Associazione Italiana Sindrome X Fragile

sindrome-xNel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile che oggi conta più di settecento iscritti a livello nazionale. Si è successivamente trasformata in ONLUS anche per favorire la creazione di riferimenti territoriali regionali. Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x;contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse;promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette. A tale scopo l’Associazione si propone di: intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini affetti per consigliarli, alleviarne il carico psicologico e favorire il processo di integrazione dei loro figli;promuovere incontri tra le famiglie per un positivo scambio di idee ed esperienze;promuovere e organizzare ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli;raccogliere per la più ampia divulgazione ogni informazione sulla natura e sul trattamento della Sindrome, sulle misure preventive rese disponibili dalla scienza;creare una rete di professionisti, formata da medici, operatori sanitari e sociali per arrivare a una migliore assistenza e consulenza, con programmi personalizzati di intervento per il recupero delle capacità residue delle persone affette;aumentare la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenziali che possono migliorare il livello di vita delle persone affette;organizzare convegni di informazione, dedicati alle famiglie e agli operatori medici, sociali e scolastici
Pubblica con cadenza quadrimestrale una rivista, il Notiziario, che raccoglie dati e studi aggiornati sulla Sindrome, sulle possibili terapie e sulle problematiche connesse. Ogni due mesi l’Associazione invia a tutti i suoi soci per posta o per posta elettronica una newsletter che contiene informazioni su iniziative ed eventi dal mondo della disabilità, della medicina riabilitativa e della genetica. Possono aderire all’Associazione tutte le persone affette, i loro familiari e tutte le persone sensibili, interessate al problema.
Nel triennio 2004-06 ha promosso una borsa di studio per la ricerca genetica presso il centro di ricerca genetica dell’Università Tor Vergata di Roma.
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Informazioni sull’iniziativa.

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