Nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile che oggi conta più di settecento iscritti a livello nazionale. Si è successivamente trasformata in ONLUS anche per favorire la creazione di riferimenti territoriali regionali. Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:riunire e aiutare le famiglie …